Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen
Am 16. Dezember 2013 trafen sich an der Medizinischen Fakultät der OVGU 16 Kliniker und Wissenschaftler der Universitätsklinika Halle und Magdeburg sowie weiterer überregionaler Kliniken zur Vorbereitung der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen.
Im August diesen Jahres wurde von allen maßgeblichen Akteuren im deutschen Gesundheitswesen der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen publiziert und darin verschiedene Vorhaben und Maßnahmen vereinbart, die sowohl die Diagnostik und Betreuung , als auch die Forschung, Lehre und Weiterbildung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen stärken sollen.
In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen, die von einer der 7-8000 Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Diese Erkrankungen sind häufig genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen, das trifft jedoch nicht für alle seltenen Erkrankungen zu. Da die Diagnose oft schwierig ist, werden inzwischen verfügbare und wirksame Therapien nicht oder nur verspätet angewandt.
Im Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) wollen 26 Kliniken, Ärzte sowie Wissenschaftler aus der Region und aus anderen Teilen Deutschlands die Zielstellungen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) verwirklichen.
Wir möchten Sie gemeinsam mit den Partnern des MKSE über die nächsten gemeinsamen Aufgaben informieren und gleichzeitig zur aktiven Mitarbeit einladen.
Prof. K. Mohnike/ Magdeburg Prof. R. Finke/ Halle
Weitere Informationen: http://www.namse.de/
Kontakt:
Prof. Dr. med. Klaus Mohnike
Otto-von-Guericke Universität
Universitätskinderklinik
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg
Tel: +49 (0)391 / 67-24031
Fax: +49 (0)391 / 67-290038