Seltene Erkrankungen: MKSE

Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen

Selten und doch häufig

von Jacqueline Heß

MKSE-Team`Waisenkinder der Medizin´ werden die Seltenen Erkrankungen des Menschen auch genannt. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen, die von einer der 7.000 bis 8.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betroffen sind.

Oft sind die seltenen Erkrankungen genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden.

Hier möchten die Mitarbeiter des Anfang diesen Jahres in Magdeburg gegründeten Mitteldeutschen Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen (MKSE) helfen und die Kompetenz zahlreicher Spezialisten aus der Region auch in ständiger Kommunikation mit Ärzten und Wissenschaftlern aus anderen Teilen Deutschlands und der Welt bündeln. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern.

„Mit dem MKSE wollen wir die erste Anlaufstelle für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Sachsen-Anhalt bieten. Informationen und Expertise sind für viele einzelne spezifische Erkrankungen vorhanden. Es ist daher wichtig, das Wissen dem Arzt vor Ort und seinen Patienten zur Verfügung zu stellen“, so der Initiator des MKSE und Leiter der Pädiatrischen Endokrinologie am Universitätsklinikum Magdeburg, Prof. Dr. Klaus Mohnike. Als selten wird von der Europäischen Union definiert, dass nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen an dieser Krankheitsform erkrankt sind.

Prof. Mohnike: „Dabei arbeiten wir eng mit Patientenverbänden zusammen und können so die persönliche Erfahrung in der Selbsthilfe mit dem medizinischen Kenntnissen und den neuesten Forschungsergebnissen verbinden.“ Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) ist die Dachorganisation der gesundheitlichen Selbsthilfeverbände, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen.

Die moderne Forschung hat Untersuchungsverfahren entwickelt, die eine exakte Diagnosestellung und vielfach auf dieser Basis eine kausale Therapie ermöglichen. So hat in den letzten zehn Jahren die europäische Zulassungsbehörde für Medikamente (EMA) mehr als 900 sogenannte `orphan drugs´ registriert, die entweder bereits zugelassen sind oder in klinischen Studien geprüft werden sollen.

Es wird der gesundheitlichen Selbsthilfe im Bereich Seltene Erkrankungen eine wichtige Rolle zuerkannt. Betroffene und deren Angehörige lernen gemeinsam die Isolation zu überwinden und trotz der Behinderung ein selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft  zu führen. Hier möchte das Kompetenznetz Seltene Erkrankungen helfen und die Kompetenz zahlreicher Spezialisten aus der Region auch in ständiger Kommunikation mit Ärzten und Wissenschaftlern aus anderen Teilen Deutschlands und der Welt bündeln. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern.

Foto: Das MKSE-Team in Magdeburg: Schwester Kerstin Schütz, Dr. Katja Ziegenhorn, Susann Empting, Tristan Brand und Frau Petra Brand, Prof. Klaus Mohnike.

MKSE-LogoWeitere Informationen auf: www.mkse.ovgu.de

 

 

 

Letzte Änderung: 01.03.2018 - Ansprechpartner:

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