Es ist normal, verschieden zu sein

07.02.2011 -  

Foto-Gold-08Am Montag, 28. Februar 2011, findet der "Tag der Seltenen Erkrankungen" statt. Anliegen ist es, in der Öffentlichkeit stärker auf Probleme der Betroffenen aufmerksam zu machen. Das Universitätsklinikum Magdeburg beteiligt sich zum zweiten Mal an dieser Aktion und lädt von 11.00 bis 14 Uhr zu einer Veranstaltung mit Vorträgen, gegenseitigem Erfahrungsaustausch und zu einer Ausstellungseröffnung mit dem Titel "Selten und Besonders" in den Hörsaal der Kinderklinik (Haus 10), Leipziger Straße 44 ein.

Eingeleitet wird das Programm mit Kurzvorträgen von Ärzten verschiedener Fachgebiete, wie Kinderchirurgie, Kinder- und Geburtsmedizin sowie Humangenetik. Die Referenten werden einige seltene Erkrankungen vorstellen und Auskunft über die heutigen Behandlungsmöglichkeiten geben.

Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Viele Betroffene haben sich in Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen, um sich gegenseitig zu unterstützen. An dem Aktionstag in Magdeburg beteiligen sich mehrere Selbsthilfeorganisationen und laden zum Erfahrungsaustausch ein. Vertreten sind zum Beispiel die Regionalgruppen Neurofibromatose, CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom), Syringomyelie, Klippel-Feil-Syndrom, Fibromyalgie, Prader-Willi-Syndrom, Myasthenie, Morbus Crohn, Spina bifida und ADHS.

Organisiert wird der "Tag der Seltenen Erkrankungen" in Magdeburg vom Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt, einer Einrichtung die durch das Ministerium für Gesundheit und Soziales des Landes Sachsen-Anhalt finanziert wird und an der Medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität angegliedert ist. Weitere Auskünfte zum Aktionstag unter Tel. 0391-67 14174.

Zum Abschluss der Veranstaltung werden rote Luftballons in der Uniklinik - wie auch in vielen anderen Städten - an diesem Tag in die Luft steigen, mit einer Karte bestückt, die die Wünsche und Gedanken von Menschen mit seltenen Erkrankungen kommunizieren wollen.

Die Ausstellung, die anlässlich des "Tages der Seltenen Erkrankungen" eröffnet wird, trägt den Titel "Selten und Besonders" und zeigt Aufnahmen von Mechthild Gold, die seit mehr als 30 Jahren in der Uni-Frauenklinik Magdeburg als Fotografin tätig ist. Sie hat auf sehr sensible und anrührende Weise Aufnahmen von Babys mit angeborenen körperlichen Fehlbildungen gemacht. Die Ausstellung kann noch bis zum 07. März 2011 im Eingangsbereich des Klinikgebäudes Haus 60a besichtigt werden.

Der "Tag der Seltenen Erkrankungen" findet zum vierten Mal statt. In fast 30 Nationen finden Aktionen rund um den Globus statt. Auch in diesem Jahr möchte die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Menschen mit seltenen Erkrankungen in ganz Deutschland dazu aufrufen, diesen Tag zu nutzen, um auf Probleme und Anliegen der Betroffenen hinzuweisen.

In der ACHSE haben sich bundesweit über 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen, um gemeinsame Anliegen stärker zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren. Die Vereinigung fördert das Wissen über seltene chronische Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Die Vernetzung der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen spielt hierbei eine bedeutende Rolle.

"Tag der Seltenen Erkrankungen 2010" im Uniklinikum Magdeburg

Foto: Elke Lindner

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